बच्चों में विकासात्मक देरी की पहचान के लिए एक समावेशी स्वयं-करें (DIY) मार्गदर्शिका

24 अक्टूबर 2022 को प्रकाशित

बच्चों में विकासात्मक देरी की पहचान के लिए एक समावेशी स्वयं-करें (DIY) मार्गदर्शिका

लेखिका: प्रियंवदा कौशिक

डॉ. सुप्रिया भावनानी का शोध गैर-विशेषज्ञ सामुदायिक स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं को छोटे बच्चों में न्यूरो-विकासात्मक देरी की पहचान करने के लिए सशक्त बनाने का प्रयास करता है।

डॉ. भावनानी की टीम का लक्ष्य सरल टैबलेट-आधारित न्यूरोफिज़ियोलॉजिकल आकलन उपकरण तैयार करना है, जिनके साथ दो साल के बच्चे भी काम कर सकें।

जब हम पहली बार जुड़े, तब डॉ. सुप्रिया भावनानी मातृत्व अवकाश पर थीं। अपने शोध और जिस बहुविषयक परियोजना पर वह काम कर रही हैं, उसके बारे में वे बेहद जुनून के साथ बात कर रही थीं। बातचीत के दौरान, जब-जब उनका शिशु जागता और माँ का ध्यान चाहता, वे उसे संभालने के लिए विराम लेतीं। अनुवादात्मक न्यूरोसाइंस पर अपने शोध की चर्चा से सहजता से अपने शिशु बेटे को सांत्‍वना देने तक के उन पलों में महिलाओं के काम की अविराम और समग्र भावना स्पष्ट रूप से झलकती थी।

इसका उद्देश्य ऐसे उपकरण तैयार करना है जो साक्ष्यों द्वारा प्रमाणित हों, और जिन्हें शहरी क्लीनिकों के नियंत्रित, महंगे और विशेषज्ञ सेटअप से बाहर निकालकर कम संसाधन वाले क्षेत्रों में उपयोग किया जा सके…

भावनानी (38) गोवा स्थित मानसिक स्वास्थ्य संगठन संगत में न्यूरोसाइंटिस्ट हैं। उनके शोध का मुख्य क्षेत्र छोटे बच्चों में न्यूरो-विकास है। वह न्यूरोसाइंस, संज्ञानात्मक मनोविज्ञान और विकासात्मक बाल-चिकित्सा से जुड़े कई बहुविषयक और वैश्विक प्रोजेक्ट्स की सह-प्रधान अन्वेषक हैं, जिनमें इंजीनियर और ऐप डेवलपर्स भी शामिल हैं। टीम का उद्देश्य सरल टैबलेट-आधारित न्यूरोफिज़ियोलॉजिकल आकलन उपकरण विकसित करना है, जिनमें ऐसे गेम्स भी शामिल हैं जिन्हें ढाई साल से ऊपर के बच्चे खेल सकते हैं।

इस पहल का मकसद साक्ष्यों द्वारा प्रमाणित ऐसे टूल्स तैयार करना है, जिन्हें शहरी क्लीनिकों जैसे नियंत्रित, महंगे और विशेषज्ञ सेटअप से बाहर निकालकर कम संसाधन वाले क्षेत्रों में उपयोग किया जा सके — जैसे ग्रामीण प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्र (PHC), आशा कार्यकर्ता या आंगनवाड़ी केंद्र — ताकि वे सभी बच्चों के लिए सहायक बन सकें। ये टूल्स बच्चों के संज्ञानात्मक, सामाजिक और सूक्ष्म मोटर विकास के विभिन्न पहलुओं को मापेंगे।

टीम ब्रेन टूल्स नामक एक परियोजना के तहत इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राफी (EEG) उपकरणों के साथ-साथ आई-ट्रैकर का भी उपयोग करती है। उन्होंने दिल्ली और हरियाणा में समुदाय स्तर पर EEG का परीक्षण दो अलग-अलग परियोजनाओं — ब्रेन टूल्स और रीच (REACH) — के माध्यम से किया है। एकत्रित डेटा संज्ञानात्मक कार्यक्षमता और सामाजिक विकास को समझने में मदद करता है, और ऑटिज़्म की पहचान के लिए एक महत्वपूर्ण साधन बन सकता है।

संगत के उस मूल सिद्धांत से प्रेरित होकर, जिसका उद्देश्य समुदाय को सशक्त बनाकर मानसिक स्वास्थ्य सेवाओं को सुलभ और किफ़ायती बनाना है, टीम EEG परिणामों की स्वीकार्यता और वैधता का मूल्यांकन कर रही है, ताकि इन्हें बड़े पैमाने पर लागू किया जा सके और गैर-विशेषज्ञ सामुदायिक स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं के माध्यम से संचालित किया जा सके।

भावनानी के शोध से पता चला है कि माता-पिता द्वारा विकासात्मक देरी को पहचानने और मदद तलाशने की प्रक्रिया शुरू करने में लगभग डेढ़ साल का समय नष्ट हो जाता है। वह कहती हैं, “यदि बच्चों का नियमित रूप से आकलन किया जाए, तो हम उन बच्चों की शुरुआती पहचान कर सकते हैं जिन्हें मदद की आवश्यकता हो सकती है।” लेकिन महंगे उपकरण कम आय वाले परिवारों के लिए आसानी से उपलब्ध नहीं हैं; सामाजिक कलंक का डर और माता-पिता व चिकित्सा समुदाय में जागरूकता की कमी भी अन्य बड़ी बाधाएँ हैं।

वह आगे कहती हैं, “हमें केवल मनोचिकित्सक या बाल विकास विशेषज्ञ पर निर्भर रहने की सोच से बाहर आना होगा और गैर-विशेषज्ञ के बारे में सोचना होगा। वे क्या कर सकते हैं? क्लिनिक में एक बच्चे तक सीमित रहने के बजाय, हमें एक सार्वभौमिक दृष्टिकोण अपनाना होगा — ताकि हम सभी बच्चों तक पहुँच सकें।”

वह कहती हैं, “इसी दृष्टिकोण से हमें यह समझ आया कि हमें ऐसे इंजीनियरों की मदद चाहिए जो आई-ट्रैकर जैसे अत्यंत परिष्कृत और महंगे उपकरण की जगह बच्चे का साधारण वेबकैम वीडियो उपयोग में ला सकें। इसके साथ ही, इन वीडियो से डेटा निकालने के लिए एल्गोरिदम विकसित करने हेतु हमें कंप्यूटर विज़न और मशीन लर्निंग के विशेषज्ञों की भी आवश्यकता थी। इसलिए हमने आईआईटी बॉम्बे के साथ सहयोग किया।”

परियोजना के पायलट शुरू होने से पहले, 2016 में उन्होंने विभिन्न विषयों के लोगों को एक साथ लाया। भावनानी कहती हैं, “उनमें से अधिकांश अलग-अलग [वैज्ञानिक] भाषाएँ बोलते थे, जिन्हें दूसरा समझ नहीं पाता था। लेकिन काम को लेकर सभी में एक साझा उत्साह था।” वह इस बहुविषयक प्रयास का उल्लेख करती हैं, जिसमें लंदन स्कूल ऑफ़ हाइजीन एंड ट्रॉपिकल मेडिसिन (LSHTM), यूके जैसे घरेलू और वैश्विक साझेदार शामिल थे।

… जैसे कि ग्रामीण प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्र (PHC), आशा कार्यकर्ता (ASHA) या आंगनवाड़ी केंद्र, जहाँ यह सभी बच्चों के लिए सहायक हो सके।

ये उपकरण बच्चों के संज्ञानात्मक (cognitive), सामाजिक (social) और सूक्ष्म मोटर (fine motor) विकास के विभिन्न पहलुओं को मापेंगे।

अमेरिकन साइकियाट्रिक एसोसिएशन ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर को एक जटिल न्यूरो-विकासात्मक स्थिति के रूप में परिभाषित करता है, जो बचपन के शुरुआती वर्षों में प्रकट होती है और जिसकी विशेषताएँ सामाजिक संचार व पारस्परिक संपर्क में कठिनाइयाँ, सीमित रुचियाँ तथा दोहराए जाने वाले व्यवहारों में वृद्धि हैं। वैश्विक स्तर पर ऑटिज़्म की व्यापकता का अनुमान 132 में 1 है (बैक्सटर आदि, 2015)। भारत में किए गए एक हालिया अध्ययन में भी समान व्यापकता दरें पाई गईं — दो से छह वर्ष की आयु वर्ग में 1% और छह से नौ वर्ष में 1.4% (अरोड़ा आदि, 2018)।

वैश्विक मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ और संगत के सह-संस्थापक प्रो. विक्रम पटेल बताते हैं, “जीवन के शुरुआती वर्षों में मस्तिष्क का विकास शिक्षा और उससे आगे के जीवन में सफलता का सबसे महत्वपूर्ण संकेतक है। हालांकि, अधिकांश मामलों में इसकी पहचान स्कूल स्तर पर होती है, जहाँ बच्चों को सीखने में कठिनाइयों वाला मान लिया जाता है। तब तक शुरुआती हस्तक्षेप का सुनहरा अवसर बहुत पहले ही निकल चुका होता है। यही वह चुनौती है, जिसे सुप्रिया भावनानी के नेतृत्व में किया जा रहा यह काम संबोधित करने का प्रयास कर रहा है।”

न्यूरोसाइंस को सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली में लाना

भावनानी कहती हैं, “मुझे हमेशा जैविक विज्ञान से लगाव रहा और मैं शोध करना चाहती थी। दिल्ली विश्वविद्यालय से जूलॉजी में स्नातक करने के बाद, मैंने लेस्टर विश्वविद्यालय से जेनेटिक्स में मास्टर्स किया।” उन्होंने यूके में डी. मेलानोगास्टर (फ्रूट फ्लाई) की सर्कैडियन रिदम्स पर जेनेटिक्स में अपना पीएचडी भी पूरा किया।

“यूरोपीय संघ सर्कैडियन रिदम्स पर शोध कर रहा था। हमने इन रिदम्स और व्यवहारों की जेनेटिक संरचना का अध्ययन किया, जब कीट अपने प्राकृतिक पर्यावरण में था। हमने इसे सूर्योदय और सूर्यास्त देखने और तापमान में बदलाव का अनुभव करने दिया,” वह बताती हैं। यह 2010 की बात है। “यह एक परंपरागत ढांचे से हटकर पीएचडी थी। इसे प्रकाशित करना हमारे लिए काफी चुनौतीपूर्ण था,” वह याद करती हैं।

अंततः इसे प्रतिष्ठित वैज्ञानिक जर्नल Nature में प्रकाशित किया गया, जब भावनानी राष्ट्रीय मस्तिष्क अनुसंधान केंद्र (NBRC), मानेसर में पोस्टडॉक्टोरल रिसर्च कर रही थीं। “उस प्रकाशन ने मेरे करियर को गति दी,” वह कहती हैं।

NBRC में अपने कार्यकाल के दौरान, उन्होंने मस्तिष्क के विकास और उसका क्षरण, ऑटिज़्म और डिमेंशिया पर काम करने की प्रेरणा महसूस की। उन्होंने संगठन में Drosophila अनुसंधान आधारभूत संरचना स्थापित की। इसी समय, उन्हें विज्ञान और प्रौद्योगिकी विभाग की INSPIRE फेलोशिप मिली, जिसे वह अपने वैज्ञानिक विकास के लिए महत्वपूर्ण मानती हैं। INSPIRE ने उन्हें शुद्ध विज्ञान से हटकर “अनुवादात्मक शोध” (translational work) पर ध्यान केंद्रित करने की स्वतंत्रता दी।

“मैं लगातार सोचती रही कि फेलोशिप के बाद क्या होगा। भारत में किसी छात्र का किसी संगठन में फैकल्टी के रूप में जुड़ना आसान नहीं है। मुझे कई बाधाओं का सामना करना पड़ा,” वह कहती हैं। इसके अलावा, भारत में शुद्ध जैविक विज्ञान में “आउट-ऑफ-द-बॉक्स” शोध करना भी कठिन था।

भावनानी ने मानसिक स्वास्थ्य शोध में कदम रखने के लिए प्रो. विक्रम पटेल से संपर्क किया। उनकी सलाह पर, उन्होंने अपनी INSPIRE ग्रांट को पब्लिक हेल्थ फाउंडेशन ऑफ़ इंडिया (PHFI) में उनके मार्गदर्शन में काम करने के लिए स्थानांतरित किया। “पटेल चाहते थे कि एक टीम बनाई जाए जो न्यूरोसाइंस में काम करे और न्यूरोसाइंस के ज्ञान को ऐसे निदान और हस्तक्षेप में बदल सके जिससे समुदाय को लाभ हो सके,” वह कहती हैं।

डॉ. सुप्रिया भावनानी मानसिक स्वास्थ्य संगठन संगत में न्यूरोसाइंटिस्ट हैं, जिनका शोध मुख्य रूप से छोटे बच्चों में न्यूरोविकास (neurodevelopment) पर केंद्रित है।

डॉ. भावनानी अपने निष्कर्ष प्रस्तुत करते हुए (स्रोत: ट्विटर)

इस निर्णय ने उन्हें उन लोगों के और करीब ला दिया जिनके लिए वे समाधान विकसित करना चाहती थीं। वह कहती हैं, “मेरे वैज्ञानिक करियर के निर्णायक क्षण Nature में प्रकाशन और NBRC से PHFI में मेरी INSPIRE ग्रांट को जीतकर स्थानांतरित करना रहे। हमने यह सोचने की प्रक्रिया शुरू की कि न्यूरोसाइंस को ऐसे रूप में कैसे बदला जाए जिससे लोगों को वास्तविक लाभ हो। हमारे मामले में, हमने टीम के रूप में बाल विकास को चुना।”

भावनानी ने अपनी INSPIRE शोध विषयवस्तु बदलकर भारत में ऑटिज़्म निदान प्राप्त करने में आने वाली बाधाओं और सहायक तत्वों का अध्ययन करने का निर्णय लिया और दिल्ली के अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (AIIMS) के साथ सहयोग किया। उन्होंने देखा कि माता-पिता किन परिस्थितियों से गुजरते हैं, निश्चित निदान से पहले औसतन कितने डॉक्टरों से सलाह लेते हैं, उन्हें कौन-सी सलाह मिलती है… और यह सब इस सवाल की ओर ले जाता है: “क्यों किसी विकासात्मक समस्या वाले बच्चे को माता-पिता द्वारा पहचानने और निदान करने में इतने साल लग जाते हैं।”

साथ ही, भावनानी ने सेल बायोलॉजिस्ट डॉ. देबराती मुखर्जी, साइकोलॉजिस्ट डॉ. जयश्री दासगुप्ता, और न्यूरोसाइंटिस्ट डॉ. जॉर्जिया लॉकवुड एस्ट्रिन (LSHTM) के साथ मिलकर अनुवादात्मक न्यूरोसाइंस पर काम किया, जिनका मार्गदर्शन डॉ. गौरी दिवान और प्रो. पटेल ने किया। उन्होंने दुनिया भर से बाल विकास और ऑटिज़्म क्षेत्र के बहुविषयक विशेषज्ञों को एक साथ लाया और पायलट परियोजनाओं REACH (Integrated Assessment of Cognitive Health) और START (Screening Tools for Autism Risk using Technology) के लिए अनुदान प्राप्त किया।

2019 में, जब पायलट परियोजनाएं समाप्त होने को थीं, यूके के मेडिकल रिसर्च काउंसिल ने एक बड़े प्रोजेक्ट STREAM (Scalable Transdiagnostic Early Assessment of Mental Health) को गठित किया, जिसमें REACH और START शामिल थे। भावनानी कहती हैं, “यह अध्ययन करता है कि क्या हम मस्तिष्क के विकास के लिए ग्रोथ चार्ट तैयार कर सकते हैं, जिस तरह हम ऊँचाई और वजन के लिए बनाते हैं।” ये परियोजनाएं भारत और अफ़्रीका के मलावी में चल रही हैं — शून्य से छह वर्ष के आयु वर्ग के 4,000 बच्चों का परीक्षण कर एक औसत दो साल के बच्चे के संज्ञानात्मक और सामाजिक विकास को मापने के लिए।

स्वास्थ्य प्रणाली के सामने चुनौतियाँ

“जीवन के शुरुआती वर्षों में मस्तिष्क के विकास का आकलन करने और परिवारों को अनुकूलित हस्तक्षेप प्रदान करने की चुनौतियों को संबोधित करने के लिए विभिन्न वैज्ञानिक क्षेत्रों का संयोजन आवश्यक है — जैसे न्यूरोसाइंस, डिजिटल साइंस, क्लिनिकल साइंस और पॉपुलेशन हेल्थ साइंस — जो ऐतिहासिक रूप से एक-दूसरे से अलग रहे हैं। सुप्रिया भावनानी इस संयोजित विज्ञान दृष्टिकोण की एक उत्कृष्ट उदाहरण हैं, क्योंकि उन्हें मूल रूप से शुद्ध न्यूरोसाइंस में प्रशिक्षण प्राप्त है, जो कोशिकाओं और जीन पर केंद्रित है, लेकिन अब वह अनुवादात्मक continuum के दूसरे छोर पर काम कर रही हैं, यानी आबादी स्तर पर,” प्रो. पटेल कहते हैं।

भावनानी कहती हैं, “हमें अभी भी काफी काम करना है, इससे पहले कि हम इसे गैर-विशेषज्ञों तक लेकर जाने में आश्वस्त महसूस कर सकें। एक सकारात्मक बात यह है कि हमने हमेशा समुदाय की महिलाओं के साथ काम किया है।”

इस परियोजना में आशा कार्यकर्ता (ASHAs) भाग ले रही हैं, जो संगत में चाइल्ड डेवलपमेंट ग्रुप की निदेशक डॉ. गौरी दिवान द्वारा संचालित ऑटिज़्म परियोजना को आगे बढ़ा रही हैं।

भावनानी कहती हैं, “यह देखकर बहुत खुशी होती है कि परिवार हमें अपने समय के कई घंटे देने के लिए तैयार हैं, प्रश्नावली भरते हैं… इस समय हम पहचान (detection) के पक्ष पर काम कर रहे हैं। इसके समानांतर, संगत की हमारी बाल विकास टीम हस्तक्षेप (interventions) पर काम कर रही है। यह एक महत्वपूर्ण कड़ी है — ऐसी रणनीतियाँ तैयार करना जो बच्चे को विकास में सुधार पाने में मदद कर सकें।”

भावनानी कहती हैं, “दूसरी महत्वपूर्ण पहलू है इस ज्ञान को आशा कार्यकर्ताओं और आंगनवाड़ी कर्मचारियों तक पहुँचाना। अंततः हमारा उद्देश्य इन दोनों पहलुओं को जोड़कर एक ऐसा सिस्टम बनाना है, जिसमें बच्चे की पहचान की जाए और उसे सही मार्गदर्शन मिले, ताकि वह अपनी पूरी क्षमता तक पहुँच सके।”

ज़रूरी सूचना: यह लेख एआई की सहायता से हिंदी में अनुवादित किया गया है। इसमें कुछ अशुद्धियाँ या असंगतियाँ संभव हैं।

Edited by Rekha Pulinnoli