अंधेरे में जंग: बिहार में आशा कार्यकर्ता कैसे कालाजार को काबू में रखने की कोशिश कर रही हैं

प्रकाशित: 21 अगस्त, 2023

अंधेरे में जंग: बिहार में आशा कार्यकर्ता कैसे कालाजार को काबू में रखने की कोशिश कर रही हैं

लेखिका: सौम्या कालिया

अधिक काम और कम वेतन के बावजूद, जमीनी स्तर के स्वास्थ्यकर्मी लगातार घर-घर जाकर लोगों के लक्षणों की स्क्रीनिंग करते रहते हैं और वर्षों तक उन्हें निरंतर मॉनिटर करते रहते हैं, ताकि इस बीमारी को समाप्त किया जा सके।

दरीयापुर गांव की ASHA कार्यकर्ता
(फोटो सौजन्य: DNDi)

मुंबई, महाराष्ट्र: आशिमा कुमारी* भाग गई है। यह खबर रिचा* तक तब पहुँची जब वह बिहार की राजधानी पटना से लगभग 40 किलोमीटर दूर साढ़ा में कदम रख रही थी। अपनी खास यूनिफॉर्म — गुलाबी और बैंगनी साड़ी जिस पर किनारे पर ‘ASHA’ लिखे हुए थे — पहने रिचा सुबह 7 बजे पैदल अपने वार्ड 15 के घर से निकल चुकी थी, ताकि 248 घरों में 1,000 से अधिक लोगों के क्षेत्र का दौरा कर सके।

आशिमा (17) का घर उसके मार्ग का आखिरी पड़ाव था, दोपहर के खाने से पहले। 18 साल से एक मान्यता प्राप्त सामाजिक स्वास्थ्य कार्यकर्ता (ASHA) रिचा पिछले 14 वर्षों से (2009 से) आशिमा का ख्याल रख रही है, जब जिला अस्पताल ने उसे विसरल लीशमैनियासिस (Visceral leishmaniasis) यानी कालाजार से पीड़ित बताया था। आशिमा ठीक हो गई, लेकिन 2016 में उसे पोस्ट कालाजार डर्मल लीशमैनियासिस (PKDL) हो गया, जो बाद में दो बार फिर लौट आया। अब लड़की के चेहरे पर भूरे और लाल धब्बे हैं, जो PKDL के फिर लौटने का संकेत हैं।

PKDL मरीज लीशमैनियासिस परजीवी के भंडार होते हैं, जो छोटे-छोटे सैंड फ्लाई के काटने से शरीर में प्रवेश करता है और कालाजार पैदा करता है। भारत में विश्व के कुल कालाजार मामलों में 80% से अधिक मामले दर्ज होते हैं, जिनमें से बिहार में लगभग 90% मामले आते हैं। अगर इलाज न हो तो यह 95% मामलों में घातक हो सकता है, और मलेरिया के बाद यह दूसरी सबसे घातक परजीवी बीमारी है।

दुनिया भर में कालाजार के 80% से अधिक मामले भारत में दर्ज होते हैं, जिनमें से लगभग 90% बिहार में पाए जाते हैं। ASHA कार्यकर्ता इस बीमारी के खिलाफ रक्षा की पहली पंक्ति हैं
(फोटो सौजन्य: DNDi)

कालाजार के लगभग 5 से 10% मामलों में PKDL विकसित हो जाता है, हालांकि कुछ मरीजों के पास ऐसी कोई पूर्व इतिहास भी नहीं होता। यह घाव छह महीने से लेकर पांच साल के बीच कहीं भी विकसित हो सकते हैं। हालांकि, स्थानीय स्वास्थ्यकर्मियों ने बताया कि सारण जिले के छपरा और कुछ गांवों में दो महीने के भीतर ही घाव रिपोर्ट हुए थे।

मजबूत निगरानी, शुरुआती निदान और नए उपचार योजनाओं के बावजूद, भारत तीन बार निर्धारित समय सीमा को पूरा करने में असफल रहा — 2015, 2017 और 2020 में। अगर इलाज न हो तो सिर्फ एक PKDL केस भी कालाजार के प्रकोप को जन्म दे सकता है — यह वह ट्रिपवायर है जिसे भारत इस वर्ष बीमारी को खत्म करने के लिए सर्वोत्तम प्रथाओं को अपनाकर टालना चाहता है। 2019 के एक अध्ययन में पाया गया कि कालाजार का सफल इलाज होने के बाद भी यदि व्यक्ति में PKDL विकसित हो जाए तो वह दूसरों को संक्रमित कर सकता है, जिसका मतलब है कि कालाजार नियंत्रित होने के बाद भी PKDL का संचरण अनियंत्रित रूप से जारी रह सकता है।

ASHAs को इस पहेली के एक केंद्रीय हिस्से को सुलझाने का काम सौंपा गया है: PKDL मामलों की सख्ती से स्क्रीनिंग और प्रबंधन करना। वास्तव में, कालाजार एक अनूठा चुनौती प्रस्तुत करता है क्योंकि बीमारी ठीक होने के बाद भी बनी रहती है। इसलिए ASHAs की ‘इलाज’ देखभाल के रूप में छिप जाती है, क्योंकि वे चिकित्सा की सीमाओं के बीच संतुलन बनाकर काम करती हैं।

रक्षा की पहली पंक्ति

रिचा ने जिस पहले PKDL मामले को देखा, वह उसके अपने परिवार में था, जब उसके भतीजे को त्वचा पर घाव हो गए थे। बिहार के एंडेमिक जिले गर्म और आर्द्र हैं; यहां की वनस्पति और खराब आवास सैंडफ्लाई के पनपने के लिए आदर्श वातावरण बनाते हैं। कालाजार को गरीबों की बीमारी कहा जाता है, जिनके पास पर्याप्त कपड़े और आश्रय नहीं होता।

झारखंड, उत्तर प्रदेश और पश्चिम बंगाल में भी 2017 तक कालाजार के मामलों की संख्या अधिक थी, जब भारत ने स्क्रीनिंग और वेक्टर-कंट्रोल पहलों को तेज किया। PKDL के मामले 2020 के बाद से 600-800 के दायरे में रहे हैं (उन चार राज्यों में जहां यह प्रचलित है और मामलों की रिपोर्ट होती है)। हालांकि, स्वास्थ्यकर्मी एक अनुकूल नहीं रुझान की ओर इशारा करते हैं: पुराने मामले फिर से लौट रहे हैं और नए मामले बढ़ रहे हैं।

ASHAs ने रक्षा की ‘गोल्ड स्टैंडर्ड’ पद्धति को अपनाया है: घर-घर जाकर स्क्रीनिंग और निगरानी। सबसे पहले बुखार आता है, जो अक्सर वजन और भूख घटने, एनीमिया, और प्लीहा व जिगर के बढ़ने के साथ होता है। उन्हें लंबे समय तक पेट का बढ़ा हुआ आकार होने पर सतर्क रहने को कहा जाता है। त्वचा पर घाव महीनों या वर्षों बाद विकसित होते हैं।

यदि बुखार 15 दिनों से अधिक समय तक बना रहे, तो संबंधित ASHA मरीज को सबसे नजदीकी प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्र (PHC) जाने के लिए मनाएगी। परीक्षण और पुष्टि होने के बाद, ASHA पंद्रह दिन/महीने में एक बार मरीज के लक्षणों की जांच करने और जरूरत पड़ने पर उसे PHC ले जाने के लिए दौरा करेगी। फॉलो-अप जांच एक, तीन, छह, नौ, 12, 15 और 18 महीने में की जाती है।

2014 के एक अध्ययन से पता चला कि कालाजार के प्रबंधन पर ASHA प्रशिक्षण से रेफरल दर 10% से घटकर 27% से अधिक हो गई। अगर ASHA न होतीं तो लक्षणों को अनदेखा किया जाता या नजरअंदाज कर दिया जाता।

मुज़फ़्फ़रपुर जिले के आनंदपुर खारौनी की मीना देवी (48) की ऊपरी बांह पर छिलकेदार धब्बे हैं, जो PKDL के शुरुआती संकेत हैं। जब कालाजार बुखार के साथ प्रकट हुआ तो वह लगभग 10 किलोमीटर दूर पारो PHC गई थीं। दूसरी बार बुखार होने पर उन्होंने तुरंत PHC नहीं गईं, क्योंकि उन्हें लगा कि खेतों में काम करने से बुखार हुआ है। अब, PKDL के अपेक्षाकृत दर्द रहित निशानों पर ध्यान देना उनके लिए एक विलासिता जैसा लगता है।

“ग्रामीण क्षेत्रों में चिकित्सा सुविधाओं तक पहुंच और सामान्य जागरूकता शहरी इलाकों से अलग होती है। आवागमन एक चुनौती है। मरीजों को स्वास्थ्य केंद्र तक पहुंचाने में स्वास्थ्यकर्मियों की महत्वपूर्ण भूमिका होती है,” डॉ. कविता सिंह, निदेशक-साउथ एशिया, Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi) ने कहा।

बिहार के दरीयापुर गांव में ASHA कार्यकर्ता
(फोटो सौजन्य: DNDi)

मीना देवी अपनी चारपाई पर बैठी हैं और ऊपर लगी मच्छरदानी की ओर इशारा कर रही हैं
(फोटो: सौम्या कालिया)

भरोसे की कमी और कलंक से जूझना

ASHAs हर महीने आयोजित बैठकों (बैठाकों) में कालाजार, इसके लक्षणों, सफाई बनाए रखने और मच्छरदानी के उपयोग की जरूरत के बारे में जागरूकता पैदा करती हैं। “पहले लोग स्वच्छता या हाइजीन को नहीं समझते थे, लेकिन अब समझने लगे हैं। हर कोई समझदार हो गया है,” रिचा ने कहा।

PKDL के दाग़ घातक नहीं होते, लेकिन वे शर्मिंदगी का कारण बनते हैं। क्या यही कारण था कि आशिमा गायब हो गई? “उसका चेहरा सिंदूर जैसा रंग का है और उसके शरीर पर काले धब्बे हैं,” रिचा ने धीरे से कहा।

लिंग आधारित सामाजिक मान्यताएँ स्थिति को और बिगाड़ देती हैं। परिवार समझते हैं कि दाग और धब्बे लड़कियों की शादी की संभावनाओं में बाधा डाल सकते हैं और विवाहित महिलाओं के लिए परित्याग का संकेत बन सकते हैं। इसलिए कुछ परिवार ASHA से जुड़ने या लक्षण रिपोर्ट करने से ही कतराते हैं।

कालाजार अन्य बीमारियों के साथ ओवरलैप भी कर सकता है। उदाहरण के लिए, HIV मरीजों में इसे विकसित होने का खतरा अधिक होता है। कभी-कभी ग्रामीण क्षेत्रों में PKDL के दाग को कुष्ठ रोग समझ लिया जाता है। कलंक अपने आप में एक जीवन पाकर फैल जाता है, जिसे स्थानीय डाक्टरी नुमा लोगों द्वारा फैलायी गई गलत जानकारी और ‘तुरंत ठीक करने’ के दावों से और बढ़ावा मिलता है।

ASHAs ऐसे सांस्कृतिक डर और चिंता का जवाब देती हैं और लोगों को PKDL के सभी पहलुओं के बारे में समझाती हैं, जिसमें विकलांगता और हिंसा भी शामिल हैं। उनका काम केवल केस की पहचान और प्रबंधन तक सीमित नहीं है, क्योंकि ये दोनों बीमारियाँ सामाजिक समस्याओं के रूप में भी विकसित हो जाती हैं।

हालाँकि, परित्याग और हिंसा का सामना कर रही महिलाओं के लिए सामाजिक समर्थन अभी भी एक बड़ी कमी है। PLOS में 2018 में प्रकाशित एक अध्ययन ने PKDL उपचार में देरी को जानकारी की कमी और संभावित कलंक से जोड़ा, जो “इलाज खोजने के व्यवहार और दवा के अनुपालन पर प्रभाव डालकर बीमारी के चिकित्सीय परिणाम में बाधा डालता है।”

“ASHAs संदेशवाहक हैं। अगर ASHAs जानकारी लोगों तक नहीं पहुंचाएंगी तो लोग नहीं जान पाएंगे,” दरीपुर की ASHA कोऑर्डिनेटर शिशु कुमारी (38) ने कहा, जहां 2017 में कालाजार समाप्त किया गया था।

नीता कुमारी (32) ने पिछले साल मुज़फ़्फ़रपुर जिले के गैघाट ब्लॉक में ASHA कार्यबल में शामिल हुईं। “डर लगता है। बहुत डर लगता है… मेरा पति मुझे सुरक्षित तरीके से काम करने के लिए प्रोत्साहित करता है, लेकिन काम तो करना ही है,” उन्होंने नौकरी के शुरुआती दिनों के बारे में कहा।

सारण जिले के बनियापुर में 2018 में एक ASHA फेसिलिटेटर को कालाजार का निदान हुआ था। लेकिन कुमारी जैसी ASHA ने अपने डर को मात दे दी है, इस ज्ञान से सशस्त्र होकर कि कालाजार संक्रामक बीमारी नहीं है। सकारात्मक पक्ष को देखते हुए उन्होंने कहा, “ये हमारे लोग हैं। मुझे उनके साथ काम करना और अपने वार्ड में घूमना पसंद है।”

कोई प्रोत्साहन नहीं

रिचा के लिए सबसे नज़दीकी PHC कम से कम पांच किलोमीटर दूर है और ऑटो से आने-जाने में लगभग 100 रुपये खर्च होते हैं। लोग अक्सर नकदी की कमी का हवाला देकर यात्रा करने से इंकार कर देते हैं। “हम यह सुनिश्चित करते हैं कि हम उन्हें उसी दिन ले जाएं… कभी-कभी हम अपने जेब से पैसे देते हैं,” रिचा ने कहा। राज्य सरकार हर घर को मामलों की रिपोर्ट करने, दवाइयां और मच्छरदानी खरीदने के लिए 7,000 रुपये का प्रोत्साहन देती है।

ASHAs स्वयंसेवक हैं, जिन्हें निश्चित मासिक वेतन मिलता है (राज्य के हिसाब से 2,000 से 4,000 रुपये) और उन्हें परिवार नियोजन बैठकों का आयोजन करने, नवजातों के टीकाकरण के लिए सलाह देने और गर्भवती महिलाओं को अस्पताल ले जाने जैसे विशेष कार्यों के लिए प्रोत्साहन मिलता है।

हर कालाजार या PKDL मरीज को अस्पताल लाने पर उन्हें राज्य द्वारा केवल एकमुश्त 300-500 रुपये का प्रोत्साहन मिलता है, जबकि वे महीनों तक, अगर वर्षों नहीं तो, मरीजों के साथ फॉलो-अप करते हैं। कुछ मामलों में ये भुगतान भी देरी से होते हैं।

शिशु को 2017 से अपने कालाजार प्रोत्साहन का इंतजार है। रिचा को आशिमा के केस का प्रोत्साहन अभी तक नहीं मिला है। “हमने बैठकों में इस मुद्दे को उठाने की कोशिश की, लेकिन कोई हमें नहीं सुनता,” रिचा ने कहा, जो महीने में केवल 3,000 रुपये कमाती हैं।

दरीयापुर में एक ASHA कार्यकर्ता की खास साड़ी
(फोटो सौजन्य: DNDi)

दरीयापुर में काम पर जाते हुए साइकिल चलाती एक ASHA कार्यकर्ता
(फोटो सौजन्य: DNDi)

प्रोत्साहन की कमी कोई अदृश्य कमी नहीं है। मीना देवी कहती हैं कि कोई ASHA उनके पास नहीं आई। “कालाजार और PKDL के लिए प्रोत्साहन बहुत कम है। ASHAs पहले ही बहुत से लोगों की देखभाल करती हैं, और मातृ एवं शिशु देखभाल को प्राथमिकता दी जाती है,” छपरा PHC में काम करने वाले प्रकाश कहते हैं।

सार्वजनिक स्वास्थ्य एक रिसता हुआ पाइपलाइन है, और ASHAs केवल कुछ ही छिद्रों को बंद कर सकती हैं।

महंगी दवाइयां और साइड इफेक्ट्स

सरकार द्वारा निर्धारित VL (विसरल लीशमैनियासिस) दवा योजनाएँ — मिल्टेफोसीन और अम्बिसोम (सिंगल लिपोसोमल एम्फोटेरिसिन बी) — PKDL के इलाज में 12 सप्ताह की मौखिक योजना के रूप में दी जाती हैं। PKDL के इलाज के लिए राष्ट्रीय दिशानिर्देश मिल्टेफोसीन को “पसंदीदा” प्रथम पंक्ति की दवा के रूप में सुझाते हैं, और अम्फोटेरिसिन बी उन मरीजों के लिए जो जिगर या गुर्दे की जटिलताओं से पीड़ित हों, या जो मिल्टेफोसीन का जवाब न दें।

दवाओं की कीमत (मिल्टेफोसीन की कीमत डोज के अनुसार 2,500 से 5,000 रुपये और अम्बिसोम का इलाज 75,000 से एक लाख रुपये तक आता है, जिसमें वजन के अनुसार आमतौर पर 3-4 डोज़ की जरूरत होती है) व्यापक उपचार के लिए एक बाधा है। दवाओं की प्रभावकारिता और साइड इफेक्ट्स को लेकर भी चिंता है — बुखार, उल्टी, आंखों की जटिलताएँ और पेट दर्द। पेट दर्द ने पटना जिले के बिहटा ब्लॉक के आनंदपुर की PKDL मरीज चनानी कुमार* (17) को पिछले छह महीनों से दवा और चेक-अप दोनों छोड़ने पर मजबूर कर दिया है।

DNDi सहित विभिन्न संगठनों द्वारा क्लिनिकल ट्रायल चल रहे हैं ताकि एक सुरक्षित, किफायती, सुलभ और स्थायी उपचार योजना विकसित की जा सके। लेकिन जबकि कालाजार को COVID-19 अभियान जैसी सख्त निगरानी की जरूरत है, ASHAs एक अंधेरे (ब्लाइंड स्पॉट) से काम कर रही हैं। वे अपने काम को उसी तरह कर रही हैं जैसे एक लंबी सड़क पर पत्थर एक-एक करके रखे जाते हैं — एक ऐसी सड़क जो शायद कभी पूरी ही न हो।

ज़रूरी सूचना: यह लेख एआई की सहायता से हिंदी में अनुवादित किया गया है। इसमें कुछ अशुद्धियाँ या असंगतियाँ संभव हैं।